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為“星星”點(diǎn)燈 照亮孤獨癥孩子

訪(fǎng)北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院教授賀薈中

發(fā)布時(shí)間:2024-04-01 作者:林煥新 來(lái)源:中國教育新聞網(wǎng)

近年來(lái),孤獨癥譜系障礙(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“孤獨癥”)越來(lái)越多地走進(jìn)大眾視野。這些被稱(chēng)作“來(lái)自星星的孩子”,有著(zhù)自己的宇宙,他們接受教育、融入社會(huì )的過(guò)程更需要學(xué)校、家庭、社會(huì )的共同支持。

但對于家長(cháng)、教師來(lái)說(shuō),如何盡早發(fā)現孤獨癥兒童?如何及時(shí)干預?這些問(wèn)題依然迫切需要指導。在第17個(gè)世界孤獨癥日到來(lái)之際,中國教育報記者對北京師范大學(xué)教育學(xué)部融合教育研究中心主任、特殊教育學(xué)院教授賀薈中進(jìn)行了專(zhuān)訪(fǎng)。

早發(fā)現、早就診,抓緊黃金干預期

問(wèn):盡早發(fā)現、盡早干預,對于孤獨癥兒童康復有著(zhù)至關(guān)重要的影響。兒童的哪些行為表現需要引起家長(cháng)、教師重視?如何識別那些“隱性”孤獨癥孩子?

賀薈中:孤獨癥癥狀一般在嬰幼兒1歲之前就已經(jīng)出現,如果發(fā)現這些癥狀需要尤其重視:嬰幼兒很少注視他人,很少有眼神交流;喊其名字,鮮有反應;眼睛不能順著(zhù)手指方向看過(guò)去;表情單一,不喜歡玩大人用雙手擋住自己的臉,又放下雙手的游戲;只走自己走過(guò)的路,更換路線(xiàn)就會(huì )大哭大鬧等。有這些癥狀則表明孩子患孤獨癥的風(fēng)險極高,需盡快就診。特別要提醒,古話(huà)說(shuō)“貴人開(kāi)口晚”也是一種誤導,可能貽誤最佳診斷期、黃金干預期。

要注意的是,孤獨癥兒童中患有高功能或亞斯伯格綜合征的孩子往往容易被忽視。由于這些孩子早期發(fā)展出的語(yǔ)言不比普通兒童晚,甚至特別能說(shuō),智商甚至比普通孩子更高,大多數在數學(xué)方面表現優(yōu)秀,個(gè)別表現出認字特別快、特別多,給家長(cháng)有一種“神童”的感覺(jué)。但他們也表現出動(dòng)作笨拙、不協(xié)調,不善于與同伴玩耍,對游戲規則不理解、不遵守。他們與成年人、年長(cháng)兒童的交往互動(dòng)一般沒(méi)有問(wèn)題,家長(cháng)也感覺(jué),孩子在家里的表現和老師反映的學(xué)校表現差距很大。這些孩子常被稱(chēng)作“掩蓋在學(xué)習成績(jì)下的問(wèn)題學(xué)生”。如果沒(méi)有及時(shí)發(fā)現并干預,隨著(zhù)年齡增長(cháng),這些孩子與同伴的交往與融合能力會(huì )越來(lái)越差,很容易陷入精神壓抑,甚至患上抑郁癥。

問(wèn):如果孩子被確診為孤獨癥,家長(cháng)第一時(shí)間應該做什么?

賀薈中:家長(cháng)應盡快開(kāi)啟對孩子的康復訓練。盡管對家長(cháng)來(lái)說(shuō),要接受這個(gè)事實(shí)可能非常困難,但從兒童康復效果的視角來(lái)看,家長(cháng)越快調整心態(tài)、尋求專(zhuān)業(yè)權威的支持和幫助,對孩子開(kāi)展科學(xué)的早期干預,孩子康復效果越好。如果始終認為“等孩子大一點(diǎn)就好了”,可能會(huì )大大延誤黃金干預時(shí)期。我們也呼吁,可以在社區對家長(cháng)進(jìn)行更多科普宣傳。

有學(xué)上、上好學(xué),融合教育提質(zhì)量

問(wèn):近年來(lái),一些義務(wù)教育階段學(xué)校和幼兒園開(kāi)始推進(jìn)融合教育。目前我國融合教育總體情況如何?

賀薈中:2019年,中共中央、國務(wù)院印發(fā)《中國教育現代化2035》,在戰略任務(wù)中明確“辦好特殊教育,推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋,全面推進(jìn)融合教育,促進(jìn)醫教結合”。2022年,“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計劃正式啟動(dòng),明確提出積極探索科學(xué)適宜的孤獨癥兒童培養方式,研究制定孤獨癥兒童教育指南,逐步建立助教陪讀制度,為孤獨癥兒童更好融入普通學(xué)校學(xué)習生活提供支持??梢哉f(shuō),隨著(zhù)政策不斷落實(shí),我國融合教育整體進(jìn)入全面推進(jìn)階段,并向學(xué)前與職業(yè)教育兩端延伸。

下一步,要實(shí)現孤獨癥兒童“順利走進(jìn)普通學(xué)校普通班級”到“接受更高質(zhì)量的融合教育”的轉變。按照國際標準,更高質(zhì)量的融合教育具有易進(jìn)入、能參與、強支持的特征。因此,還需要加大宣傳與科普,營(yíng)造更包容友善的社會(huì )環(huán)境與氛圍,加強孤獨癥服務(wù)人員培養,尤其要建立系統的孤獨癥融合教育教師職前與職后培養體系,開(kāi)發(fā)高質(zhì)量課程體系。

問(wèn):學(xué)前融合教育越來(lái)越受到重視。面對孤獨癥幼兒,教師要重點(diǎn)提供哪些支持?

賀薈中:一是在促進(jìn)孤獨癥幼兒與普通幼兒的交往。教師可采用的策略有:第一,通過(guò)繪本閱讀、展示特長(cháng)等方式,營(yíng)造接納所有幼兒的班級氛圍。第二,運用專(zhuān)業(yè)技術(shù)幫助孤獨癥幼兒減少不良情緒與行為的發(fā)生,塑造良好社會(huì )適應行為。第三,通過(guò)同伴支持的方式,幫助孤獨癥幼兒提高游戲能力、語(yǔ)言能力與社交技巧,促進(jìn)孤獨癥幼兒與普通幼兒的同伴交往。

二是促進(jìn)孤獨癥幼兒的課堂參與。教師可采用的策略有:第一,采取視覺(jué)提示、自我管理等方式,幫助幼兒參與課堂活動(dòng)。第二,發(fā)現孤獨癥幼兒不能參與課堂活動(dòng)的原因并作出調整。例如,發(fā)現孤獨癥幼兒因為沒(méi)有聽(tīng)到教師指令而沒(méi)有參與,教師就需要把幼兒的位置安排在距離教師更近的地方,在對全班幼兒進(jìn)行集體指令后,在引起幼兒注意的情況下再對其發(fā)出指令。

無(wú)論是學(xué)前還是義務(wù)教育階段,都鼓勵學(xué)校在入學(xué)前讓孤獨癥兒童到校熟悉環(huán)境、教師,降低兒童焦慮。教師也要通過(guò)家訪(fǎng)多了解孩子的特征,學(xué)習相關(guān)知識,為他們提供更專(zhuān)業(yè)的支持。

全生涯、全方位,各方合力需加強

問(wèn):今年世界孤獨癥日的宣傳主題口號是:“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛(ài)”。請您談?wù)剬Α叭?、全方位”的理解?/span>

賀薈中:這個(gè)主題與我正在進(jìn)行的2021年度國家社科基金重大項目《漢語(yǔ)自閉癥人群的社會(huì )融合路徑研究》相吻合,即從生命全程觀(guān)視角探討孤獨癥人群的社會(huì )融合問(wèn)題。我認為,第一,孤獨癥人群比正常發(fā)展人群更需要“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛(ài)”。孤獨癥作為一種神經(jīng)性發(fā)育障礙,其臨床特征主要表現為社會(huì )交往和溝通障礙、興趣狹隘與行為刻板。其發(fā)病時(shí)間早,致殘率極高,個(gè)體差異性大,沒(méi)有特效藥物,并終其一生。因此需要對他們有全生命周期的關(guān)愛(ài)和支持。第二,認識、接納、欣賞孤獨癥人群是“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛(ài)”的基礎。亟需通過(guò)宣傳科普,讓大眾正確認識孤獨癥人群的特征,共同維護他們追求平等、獲得教育的權利。

問(wèn):在幫助孤獨癥兒童融入社會(huì )的過(guò)程中,家庭、學(xué)校、社區的合力如何進(jìn)一步加強?

賀薈中:幫助孤獨癥兒童實(shí)現社會(huì )融合,是融合教育的目標。這不僅要依靠特殊教育教師、普通教師的努力,更需要構建學(xué)校、家庭、社會(huì )相互配合的融合教育體系,共同制定教育教學(xué)策略,持續完善融合教育的環(huán)境與設施,營(yíng)造全社會(huì )接納特殊兒童的社會(huì )氛圍。只有通過(guò)全社會(huì )共同努力,才有可能為每一名孤獨癥兒童提供更優(yōu)質(zhì)、平等、公正、可持續的教育服務(wù)。我也希望,更多醫學(xué)院與護理學(xué)院可以開(kāi)設孤獨癥概論及醫療護理的課程,開(kāi)展提升有關(guān)孤獨癥護理的循證實(shí)踐研究,為他們的就醫提供便利。(中國教育報-中國教育新聞網(wǎng) 記者 林煥新)

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